Un exposition sur la DMLA

Jeanne, Colette et Marc sont atteints de DMLA humide, une maladie chronique et évolutive qui affecte la vision centrale. Cette exposition vous invite à découvrir la maladie en la regardant à travers leurs yeux. Immersion dans des vies quotidiennes où l’entourage joue un grand rôle.

L'histoire de Marc et Michelle

Portrait de Michelle, la femme de Marc

Voici Michelle. Elle soutient Marc depuis le début de sa maladie. Même si elle n’a pas l’impression de beaucoup l’aider, c’est elle qui lui a permis de garder l’espoir.

Marc est dans l'obscurité et regarde Michelle près de la porte

Après une injection, Marc a besoin d’obscurité pour reposer ses yeux de la lumière. Il sait que Michelle veille sur lui.

Petit immeuble au fond du jardin de Marc

Pour évaluer l’état de son acuité visuelle, Marc a pris l’habitude de regarder par la fenêtre, toujours le même bâtiment, au loin.

Plan d'eau du parc de Choisy-le-Roi

Marc se promène souvent avec Michelle autour du plan d’eau de Choisy-le-Roi. Même atteint de DMLA, il peut contempler les couleurs de la nature qui changent avec les saisons.

Michelle près de la fenêtre dans le RER

Marc et Michelle aiment aller à Paris. Ils prennent le RER ou la voiture. Marc évite de le faire en région parisienne, mais il a pu se remettre à conduire.

Allée arborée du jardin des Tuileries

La maladie de Marc évolue dans le temps. Aujourd’hui il voit mieux certaines choses, mais demain, sa vision est susceptible de se détériorer.

Immeubles haussmaniens dans la rue de Rivoli

Encore un jour où la vision de Marc est floue et trouble. Mais ça ne l’empêche pas de profiter de la vie parisienne avec Michelle.

Poteau électrique déformé dans la rue

Marc se souvient d’un signe qui l’avait alarmé : un poteau électrique subitement déformé. C’est le moment où il a pris conscience que quelque chose n’allait pas.

Trois oies près de bancs dans un parc

Les balades avec Michelle permettent à Marc de penser à autre chose qu’à la DMLA. C’est essentiel pour mieux vivre avec la maladie.

L'histoire de Colette et Bernard

Bernard ouvre les rideaux de la chambre

Chaque matin lorsque Bernard ouvre les rideaux, Colette redécouvre sa vision. Il est là pour la soutenir et l’accompagner depuis le premier jour.

Toit d'une maison biarotte

Colette est toujours autonome et elle aime se promener seule. Elle mémorise des points de repères sur son chemin, comme le toit de cette maison qui lui indique la bonne direction.

Vue de la mer sur la plage

Colette et Bernard ont choisi une maison près de la mer pour que Colette puisse se promener en toute autonomie malgré la maladie.

Côte ensoleillée de Biarritz

Au début de la maladie, Colette fuyait le soleil. Puis elle a appris à l’apprécier à nouveau, le matin ou en fin de journée, quand la lumière devient plus douce.

Marches déformées d'un escalier

Pour Colette, il n’existe plus vraiment de lignes droites ni de reliefs clairs. Les marches en terrain inconnu sont une épreuve. Heureusement, Bernard est là pour la guider.

Rue dans Biarritz donnant sur la mer

Lorsque Colette regarde une lumière un peu forte, une empreinte peut persister dans ses yeux jusqu’à une quinzaine de minutes.

Phares éblouissants dans la rue de nuit

La nuit, les phares troublent la vision de Colette, c’est donc en général Bernard qui l’accompagne en voiture.

Portrait d'une proche de Colette

Colette ne voit plus les détails des visages de ses proches. Sans rides, certains paraissent plus jeunes et d'autres deviennent parfois étranges.

Portrait de Bernard, le mari de Colette, vu de très près

Le regard de Bernard échappe parfois à Colette, alors elle se rapproche pour distinguer à nouveau les yeux de ceux qu’elle aime.

L'histoire de Jeanne et Jean

Enseigne d'une boucherie

Jeanne voit un peu plus net à gauche. Avec le début des mots, elle se repère en devinant le nom des lieux. Mais l’aide de Jean reste très utile pour les endroits où elle va pour la première fois.

Un pont sur la Seine à Paris

Même si Paris est devenue floue pour Jeanne, elle retrouve ses lieux préférés grâce à la mémoire qu’elle en a. Tant que Jean est là pour lui donner la bonne direction.

Portrait de Jean, le compagnon de Jeanne, vu de très près

Quand Jean s’approche très près, Jeanne le voit presque nettement. Un instant, elle oublie sa maladie.

Jean marchant dans la rue

La ville devient parfois un terrain hostile mais Jeanne n’a pas peur et elle ne s’interdit aucune activité. Jean est là pour la guider si nécessaire.

Lucarne au dessus du lit de Jeanne

La première chose que Jeanne regarde le matin, c’est la lumière de la lucarne au-dessus de son lit et elle se dit au moins, je ne suis pas aveugle !

Loupes de Jeanne

Jeanne a trouvé des alliées : les loupes ! Elle en a mis partout, dans les tiroirs, devant la télévision, et toujours autour de son cou …

Barrière blanche devant une maison

Jeanne connait son quartier sur le bout des doigts et elle y a pris des repères. Quand elle voit cette grande barrière blanche, elle sait qu’elle est bientôt arrivée.

Immeubles haussmaniens dans Paris

Jeanne adore Paris et ses promenades avec Jean lui font oublier la maladie. Aucune forme bizarre ne pourra l’empêcher d’apprécier la beauté des paysages.